30 dintre membrii Comunității CASPA.RO s-au reunit la început de octombrie la prima întâlnire digitală a Comunității Asociațiilor de Pacienți

Mai bine de trei ore de discuții intense și peste 30 de asociații participante, acestea sunt cifrele primei întâlniri video a membrilor comunității asociațiilor de pacienți Caspa.ro. Chiar pe 1 octombrie 2020, reprezentanții asociațiilor de pacienți au discutat cu Avocatul Dan Cimpoeru și doctorul Marius Geantă despre Advocacy în vremea pandemiei Covid – 19, despre instrumentele pe care le mai au la îndemână Asociațiile de Pacienți pentru a-și sprijini membrii și pentru a lupta pentru interesele lor.

Dezbaterea Caspa.ro de la începutul lunii octombrie a fost prima întâlnire video organizată în acest an. Ea încearcă să înlocuiască tradiționalele conferințe Caspa.ro, conferințele care reuneau mai bine de 100 de asociații de pacienți în București, în fiecare primăvară și toamnă. Programul CASPA.RO și platforma www.caspa.ro sunt inițiative Oameni și Companii dezvoltate cu susținerea partenerilor Alliance Healthcare România, Pfizer, Alphega Farmacie, Regina Maria, Takeda, Angelini și Liamed.

”Pandemia nu a creat  o criză doar în medicină, în sistemele de sănătate, ci mai ales a avut impact asupra legislației prin numeroase modificări, iar cele mai multe modificări au avut loc în cadrul instituțiilor medicale sau în ansamblul medical în totalitate. Provocările pentru asociațiile de pacienți sunt mai mari decât cele de până acum pentru că problemele de  dinaninte au devenit mici iar pandemia a ocupat întreaga agendă publică”, a declarat dr. Marius Geantă, Președintele Centrului pentru Inovație în Medicină în deschiderea dezbaterii.

Dan Cimpoeru și-a început intervenția prin enumerarea principalelor efecte pe care pandemia Covid – 19 le-a avut asupra activității sale și asupra asociațiilor de pacienți. Un prim efect pe care îl remarc este excesul de reglementare. Există o mulțime de acte care reglementează sau modifică legislația din cauza pandemiei și s-a creat în acest o zona  suprareglementată care duce la un blocaj. Nimeni nu mai are posibilitatea să înțeleagă acest fenomen. Un al doilea efect este cel al excesului de Covid-19 pe tot ce înseamnă agendă publică. Principalul subiect al tuturor discuțiilor și știrilor este ocupat de Covid, iar astfel ceilalți pacienți care suferă de boli cronice nu mai reprezintă o prioritate, nu se mai discută despre ei. Este un paradox, un efect pervers deoarece Covidul a pus o cortina peste problemele întregului sistem medical. Principalul scop al acestei întălniri este să descoperim modul prin care să readucem, macar o parte din problemele nerezolvate  în atenție”, și-a continuat Dan Cimpoeru intervenția în cadrul dezbaterii din 1 octombrie 2020.

Reprezentanții asociațiilor de pacienți au adus apoi în discuție diferitele probleme cu care s-au confruntat în acest an.

Cristina Vlădău, Vicepreședinte al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative România a vorbit despre lipsa registrelor electronice pentru pacienții cu scleroză multiplă: ”Nu există o clasificare a cazurilor de scleroză multiplă la nivel internațional, doctorii nu știu cum să facă o împărțire pe pacienți și mai există și o problemă legislativă, pentru că medicii neurologi nu sunt obligați să introducă datele in sistem. Cea mai mare problemă vine din  partea Ministerului Sănătății, deoarece nu intervine să impună realizarea acestor registre, care teoretic se poate rezolva, pentru care există și fonduri europene, însă trebuie impusă realizarea de registre digitale, care să fie și asigurate printr-o securitate a datelor.”

Dorica Dan, Președinta Alianței Pacienților cu Boli Rare a vorbit despre provocările pe care acest tip de pacient le-a avut în 2020, dar și despre planurile de viitor: ”Timpul de așteptare la centrele medicale a condus la renunțarea pacienților de a mai efectua tratamentul. Este nevoie de proiecte digitale, de monitorizarea pacienților și de putea fi consultați online, mai ales pentru persoanele din zona rurală. Noi în toată această perioadă asta am avut întâlniri cu celelalte organizații naționale pentru boli rare, în Consiliul Național de Boli Rare și am lucrat la planul național de boli rare pentru a fi pregătiți atunci când se va demara lucrul pe strategia națională de sănătate.”

Depre provocările pacienților cu hemofilie a discutat Nicolae Oniga, Președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România: ”Pacienții cu hemofilie trec printr-o perioada deficilă de când a început pandemia. Sunt mulți pacienți care suferă de hemofilie și care nu au avut acces la tratament pentru că stau în zone rurale sau stau departe de centrele medicale și nu au avut posiblitatea să ajungă la acestea din varii motive. Cea mai grea situație este cea în care pacienții cu hemofilie nu au avut curajul să își administreze singuri tratatmentul și în această perioada nu au putut merge la un centru medical unde să le fie administrat tratamentul sau nu au găsit o persoană care să o facă, întrucât accesul în spital a fost limitat.”

Rodica Molnar, Președintele Asociației Copiilor și Tinerilor Diabetici Mureș a prezentat problemele tinerilor cu diabet: ”Problema este legată de pacienții insulino dependenți, majoritatea fiind copii sau tineri.  Aceștia au început să primească dispozitive prin programul național, au fost înființate 5 centre metodologice,  dar trebuie să se deplaseze în alte orașe, duc lipsă de materiale consumabile, dispozitive deoarece cei responsabili nu știu ce să faca. Este dificil ca noi ONG-URILE sau pacienții să sesizeze mereu problemele cu care se confruntă.”

O posibilă soluție a fost prezentată de Maria Mesaroș, Președintele Federației Asociațiilor Diabeticilor din România: ”O soluție mult mai uțoară și mai eficienta ar fi scrierea pompelor și a senzorilor de insulină pe rețetă, ca ulterior acestea să fie ridicate direct de către pacienți. În contractul cadru dintre Casa de Asigurari si medicii specialisti să fie trecut acest domeniu pentru instituirea pompelor de insulina si a senzorilor. Astfel ar fi evitat tot procesul de achiziție publică.”

Adnana Cotolea, Vicepreședinte Asociația Rebeca Faith Hope Love a prezentat tot procesul și toată lupta pe care au dus-o pentru obținerea tratamentului pentru copiii cu boala Batten. Pentru acești copii a fost aprobată susținerea cu tratament la data de 1 iunie 2020, dar a fost nevoie ca noi, cei din asociație să mergem la spital pentru a se pune în practică achiziția publică. Cererea de achiziție în sistem a fost depusă tarziu, revizuirea acesteia a durat încă două luni, licitația a fost încheiată, dar noi încă așteptăm un răspuns, la doi ani după ce am început lupta să aducem în România tratamentul acestor copii”.

Discuțiile au continuat pe teme de acces la tratament, decontări, fenilcetonurie și piedicile pe care birocrația din sistemul de sănătate le pune în calea pacienților.

Caspa.ro este platforma Comunității Asociațiilor de Pacienți din România, dezvoltată din iunie 2015 de Oameni și Companii și dedicată susținerii eforturilor asociațiilor de pacienți de reformă și modernizare a sistemului de sănătate din România. Seria dezbaterilor lunare va continua cu ediția 2, organizată la începutul lunii noiembrie. Detalii suplimentare pe platforma digitală a comunității www.caspa.ro.